(4) Aktualisierung vergessen

Manchmal wird aufgrund der Fülle der Aufgaben die Aktualisierung vergessen, und Korrekturen werden hinausgeschoben:

Dr. Matthias Deparade, Geschäftsführer von DLD Diagnostika, und verantwortlich für den Inhalt von www.dld-diagnostika.de/uploads/Lambert-Eaton-Syndrom-d.pdf teilte mir im Juni 2009 seine Absicht, den Text alsbald zu überarbeiten.

"Das Mittel der Wahl beim LEMS ist derzeit 4-Aminopyridin (evtl. in Kombination mit Pyridostigmin)....Früher wurde hierfür auch 3,4-Diaminopyridin verwendet."

Korrekt wäre: "DERZEIT" (statt "FRÜHER") ist 3,4-Diaminopyridin Standard in der symptomatischen Behandlung des LEMS"

 
"Das Alter der Patienten liegt meist zwischen 50 und 70 Jahren. Männer sind doppelt
so häufig betroffen wie Frauen. Ein Drittel der Patienten weist entweder selbst oder
innerhalb der Familie eine weitere organspezifische Autoimmunerkrankung auf. Beobachtet werden insbesondere autoimmunbedingte Schilddrüsenerkrankungen, perniziöse Anämie, Zöliakie und juveniler Diabetes.

Auch hier ist nicht berücksichtigt, dass der Anteil der Frauen sich inzwischen den Männern genähert hat. Das erklärt sich aus der für die Informationen verwendete Literatur ausschließlich der Jahre 1988 - 1995. Die Assoziation LEMS-Zöliakie ist dort nicht belegt. Der Autor, Dr. Matthias Deparade, Geschäftsführer von DLD Diagnostika, teilte mir auf Nachfrage mit:

 
"... diese Angabe über Häufigkeit von Autoimmunkrankheiten, die zusammen mit LEMS auftreten, haben wir damals von der Uni Oxford, Frau Prof. Angela Vincent bekommen. Sie bezog sich dabei auf ihre eigenen Daten und denen von Vanda Lennon aus der Mayo Klinik."

Professor Vincent schrieb mir jedoch: "I am not aware of any information..." und empfahl, Dr. Marios Hadjivassiliou zu konsultieren, dem jedoch diese Verwandtschaft nicht explizit aufgefallen ist, verwies aber auf die Gemeinsamkeit von LEMS und Zöliakie als Autoimmunerkrankungen.


Es darf mit meiner Kritik nicht der Eindruck entstehen, der Online Text von

www.dld-diagnostika.de- Gesellschaft für Diagnostika und medizinische Geräte mbH

-sei "verfehlt". Im Gegenteil, die Berücksichtigung verschiedenster Aspekte in verständlicher Form ist ziemlich  umfassend.  LEMS-Betroffene und Patienten mit einer Verdachtsdiagnose LEMS besuchen gern diese Seite und zitieren im Informationsaustausch nicht selten  daraus .

Vgl. die missverständliche Aussage oben unter
(1) "...Ermüdbarkeit infolgeVerminderung der Muskelstärke in Ruhe..."

und auf der DLD-Seite (Standard in der Fachliteratur):

 "Charakteristisch für das LEMS ist bei der körperlichen Untersuchung eine Zunahme
der Muskelkraft während der ersten Sekunden einer Belastung gefolgt von einer
raschen Ermüdungsreaktion."

Quelle: www.dld-diagnostika.de/uploads/Lambert-Eaton-Syndrom-d.pdf -Lesedatum zuletzt 30. September 2009.