Bermuda Dreieck


Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ist eine wichtige Institution, die viel erreicht hat und exzellent organisieren kann - wie manche Behörden auch, leider mit schweren "unwerwünschten Nebenwirkungen":

 

 

Sie kennen das:

 

(1) Die gesetzliche Krankenversicherung lehnt Ihren Antrag zunächst einmal ab.
Ungelesen und mit System?

 

(2) Eine  Behörde lehnt Ihren Antrag ab, mit Begründungen wie:
Falsches Formblatt.
Richtiges Formblatt, aber falsch ausgefüllt.
Nicht zuständig.
"Thema verfehlt."

 


Vergleichen wir doch einmal:

"Autoren gesucht" (von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft)


„Kann es sein, dass die Mitglieder der DMG nur darauf warten, dass der Vorstand ihnen erhellende Informationen anliefert?..... Selbst ein fatalistischer Bericht in der Mitgliederzeitung über die lang anhaltende Inaktivität der Mitglieder brachte keine Resonanz, über die zu berichten sich hier lohnte.... Ein Weblog bietet nun sowohl den Mitgliedern und deren Angehörigen als auch interessierter Öffentlichkeit ohne Mitgliedsausweis die Möglichkeit Informationen zum gemeinsam interessierenden Thema zu veröffentlichen. Gleichzeitig bietet diese neue Technik die Möglichkeit der Vernetzung zwischen Mitgliedern, zwischen Selbsthilfeverbänden ähnlicher und auch anderer Themen, zwischen Ärzten und vielen anderen Menschen mehr..... Dabei kann, muss aber nicht durch eine Redaktion zensiert werden... kann auch einer Redaktion zur Bearbeitung vor Veröffentlichung überlassen werden.....Hintern hoch und tun, nicht weiter warten was andere tun....".

Quelle:
Myasthnie Blog Mittwoch, den 08. August 2007 um 23:03 Uhr/Lesedatum zuletzt 07. März 2010:http://blog.dmg-online.de/?p=62


Das war 2007. Das Problem war angeblich "die Inaktivität" der Mitglieder. Es lohnt sich, diesen Aufruf im Volltext zu lesen. Ist "es" wirklich die Inaktivität der Mitglieder?


Nun die tatsächliche Situation bis 2010:

Es war von Zensur die Rede bei der Aufrüttelaktion. Mit der "Zensur" "klappt" es leider.  Beiträge von mir wurden abgelehnt, weil  meine HP- und meine EMail-Adresse angeblich " verdächtig" seien.  (a) Die HP-Adresse, wurde abgelehnt, weil sie "eine Weiterleitung" hatte. Tatsache: Fläche von stud.uni, Domänname von 1 & 1!:  Also vollkommen normal, folglich Ablehnung vorgeschoben -  und (b) weil ich eine "stud.uni" Email-Adresse hatte. Beleidigender kann man ein langjähriges Mitglied wohl kaum behandeln. Beleidigt hat man damit auch die Uni und deren Studenten. Aufgrund der stud.uni-Adresse sind  dann auch noch böswillige Gerüchte im Umlauf. Wer diese in Zukunft unterstützt und weitergibt, kann sich fortan nicht mehr damit herausreden: "Hat mir jemand gesagt".

 

Meine Homepage war die erste im Netz, die systematisch Informationen über das Lambert-Eaton-Syndrom lieferte.
Die Einzelberatung Betroffener folgte.

 

Lange Zeit versuchte ich vergeblich, die Deutsche Myasthenie Gesellschaft zu überzeugen, dass Myasthenia gravis und das Lambert-Eaton-Syndrom gemeinschaftlich betrachtet werden sollten und folglich das Lambert-Eaton-Syndrom auch eine in den den Vereinsstatuten dokumentierte Aufgabe sein müsste.  Die ersten Antworten, die ich erhielt, waren deprimierend,

 

Schließlich wurde LEMS ein Anliegen der DMG.

 

Nochmal: Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ist eine wichtige Institution, die viel erreicht hat und exzellent organisieren kann - wie manche Behörden auch, mit "unwerwünschten Nebenwirkungen":

 

Vergleichen Sie weiter::

 

Trotz der oben beschriebenen Behandlung durch die DMG  habe ich im Februar 2010 versucht, wichtige Informationen  im Weblog an Interessierte weiterzugeben,  - bisher vergeblich, obwohl der Inhalt drängte. Es handelt sich um eine Information, auf die LEMS-Betroffene seit über 50 Jahren warten, aber von der DMG anscheinend nicht registriert worden war: Endlich ein zugelassenes Medikament zur symptomatischen Behandlung des Lambert-Eaton-Syndroms bei Erwachsenen.  Trotz der Dringlichkeit: Freischaltung meiner Artikel abgelehnt. Dafür ca. einen Monat später als DMG die Infos ins Netz gegeben.


Die Zulassung war im Dezember 2009 von der Europäischen Union bekannt gegeben worden, in der AKTUELL 1/2010 (März 2010) keine Erwähnung.

 

(1) "Leider hat sich noch niemand jenseits des Vorstands bereit erklärt die  
Weblog-Arbeit zu verrichten. Gerade bei LEMS-Betroffenen kann es auch  
durch eben diese Krankheit zu Einschränkungen kommen, die eine solche  
Zusatzbelastung nicht erlauben."  Quelle: Blokwart Herr T."

Wieso zählt sich der Herr T. zum Vorstand der DMG?

 

Das war so wohl niemandem so richtig bewusst, dass der Weblog gar nicht genutzt werden kann, wegen zu großer Hürden. Stand ja auch nicht in den "Hilfen" im Weblog. Im Gegenteil, siehe oben.


Vielleicht meldet sich ja jetzt nach meinem Bericht jemand, die/der den Weblog - demokratisch! - verwaltet.


Wenn die Arbeit nicht zu viel technisches Know-how voraussetzt, bin auch ich dazu bereit.

Ich kann auch ein Forum speziell für LEMS-Betroffene und ihre Angehörigen freischalten (die Voraussetzungen dafür sind vorhanden).  Ggf. auch gänzlich unsichtbar für die Öffentlichkeit.  Bei einer so geringen Zahl von Betroffenen, hat das Vorteile, weil sich leicht ausrechnen lässt, wer da etwas von sich preisgegeben hat. Bevor ich so eine Möglichkeit einrichte, müsste ich wissen, wer interessiert wäre. (Freya Matthiessen)

 

(2) Ein geradezu tragisches Problem ist es , wenn im Weblog nur akzeptiert wird, was der Wart versteht und wenn ein Beitrag nicht freigeschaltet wird, "weil das eine Sache des Blogbetreibers sei" (Quelle Blogwart), s.u. und s.o.

Es ging mir darum LEMS-Menschen mitzuteilen, dass 3,4-Diaminopyridin europaweit zugelassen ist und voraussichtlich noch im März 2010 als reguläres Arzneimittel der Firma BioMarin im Handel sein wird. Was ist daran nicht zu verstehen?  Wieso erlaubt es "die Verantwortung" des Blogwarts nicht,  einen solchen Beitrag  sofort freizuschalten? Auch nicht mal bei mir nachzufragen.

 

Der Blogwart weiterhin: Er verstünde nicht, worum es geht. Er hält das was ich mitteilte für "Pharmakologie".

 

Ob dieses Unverständnis generell vorhanden ist, und das deshalb der Blog seit zwei Jahren fast leer ist?

Es ging und geht immerhin darum:

 


LEMS-Menschen sollen sich so früh wie möglich über die Nachricht freuen, auf die sie dringend warten.
Den Betroffenen soll schnell eine Last von den Schultern genommen werden.
Falls diese gerade eine Auseinandersetzung mit ihrer KK wegen der Kostenübernahme führen.
Falls jemand gerade eine Klage vor dem Sozialgericht erwägt oder schon laufen hat zur Durchsetzung der Kostenübernahme.


 

Auf meine Nachfrage, warum mein Beitrag nicht freigeschaltet ist, teilte mir Herr Blogwart also mit:

 "...wann Kommentare freigeschaltet werden ist eine Sache des  Blogbetreibers, es geht dabei auch um die Verantwortung für die 
Informationen."

Das finde ich - Freya Matthiessen - allerdings auch. Diese Verantwortung ist vernachlässigt worden.

"Ihre von mir sehr geschätzten Beiträge übersteigen allerdings meine pharmakologischen Kenntnisse bei weitem. Sie beziehen sich auch immer 
auf einen Artikel, zu dem die Kommentare dann manchmal (nach meiner oberflächlichen Kenntnis) nicht ganz passen."

 

Also: Form vor Inhalt??

 

Wenn man oberflächliche oder keine Kenntnisse von der Situation der LEMS-Menschen hat, fragt ein
verantwortungsbewusster Mensch doch nach, oder?

 

Nachfolgend - fast - die ganze Geschichte.

 


 

 

18. Februar 2010

Am 18. Februar wollte ich im Blog der DMG (genauer in beiden Blogs) LEMS-Patienten die gute Botschaft berichten, dass 3,4-Diaminopyridin als Tablette von BioMarin  nun europaweit von der European Medicines Agency (EMEA) zugelassen ist.
Ich habe die Daten geliefert, die ein Patient zu seinem verschreibenden Arzt mitbringen und gegenüber der Kasse geltend machen kann, damit er eine Erstattung erwirkt.

 

Die  Informationen  wurden nicht freigeschaltet und ich zunächst nicht über die Gründe informiert. Nicht über die Gründe und überhaupt nicht. Stille.

 

Wieviele Beiträge wohl dort schon irgendwo im Universum unlesbar ruhen?
Im  Bermuda Dreieck sollen Schiffe angeblich einfach so in der Tiefsee verschwinden, im Myasthenie Blog "www.lambert-eaton-syndrom.de scheinen Beiträge ebenso "unbemerkt"  in den Zensur-Mülleimer des Universums aktiv versenkt zu werden.

 

Dabei waren wir einmal aufgefordert worden, uns rege einzubringen, s.o. "Aufruf der DMG"

 

Als ich meinen Beitrag postete, war Im LEMS-Blog der letzte Beitrag im Oktober 2009 veröffentlicht worden.

der erste im Februar 2008.

Insgesamt waren innerhalb der 2 Jahre 8 Beiträge sichtbar.
Davon sind die Hälfe technische Anfragen oder Bemerkungen oder am Anfang Freude über die Einrichtung eines Weblogs,


2008 ganze 5 Beiträge,

2009 nur 3 Beiträge,

2010 kein Beitrag.

Erklärung siehe weiter unten durch den Blogwart.

 

 

 

Es folgte auf meine Initiative hin ein Briefwechsel zwischen dem Blogwart und mir:

 


 

Sehr geehrte/r Blogwart/-in,


würden Sie bitte auf der Startseite dieses Blogs unter "Aktuelle   Kommentare"
hinweisen, wie es für alle vorangegangenen Kommentare   erfolgt ist?!

 

 Wer bitte verwaltet zur Zeit den Blog?
 Falls Sie krankheitsbedingt verhindert sind:


 Gute Besserung!

 Freya Matthiessen

 

 


 

 

Freya Matthiessen Februar 23, 2010 

 

Guten Tag und ein freundliches Hallo an den Blogwart! -
Wie wohl die weibliche Form korrekt ist?)

 

Wenn man die Seite


http://www.lambert-eaton-syndrom.de


aufruft, wird auf 8 Kommentare hingewiesen. Der 8. Kommentar erschien im Oktober 2009. Der erste fast genau vor 2 Jahren!

 

(1) Warum gibt es noch keinen Hinweis auf meinen Kommentar vom 18. Februar 2010, dem 9. in dieser Reihe?

 

(2) Das Kommentar-Formular fragt nach der Website des "Kommentators". Bisher wurden meine Beiträge nicht angenommen, wenn er einen Hinweis auf meine HP-Adresse enthielt. Bitte erklären Sie mir und den Besuchern dieses Blogs das doch bitte. Sie wollen doch wohl nicht ein "Blockierwart" sein?

 

(3) Menschen mit dem Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom warteten seit der ersten ausführlichen Beschreibung dieser Erkrankung in den 50er Jahren des vorigen Jahrhunderts auf eine geregelte medikamentöse Linderung ihrer Beschwerden.

 

Mit der europäischen Zulassung von Amifampridin (3,4-DAP), verbunden mit Auflagen wie Studien an Gesunden (ab Juni 2010), in denen auch eventuelle Wechselwirkungen zwischen 3,4-DAP und Lebensmitteln erforscht werden sollen sowie der Einrichtung eines europäischen Zentralregisters u.a.  Die Logistik (der Vertrieb) obliegt der Firma BioMarin.

 

Es geht also ein "Traum" in Erfüllung: ein symptomatisch wirkendes, wirksames Medikament für das niemand mehr Kämpfe mit Kassen ausfechten muss sowie regelmäßige, normierte Untersuchungen (Tests), deren Ergebnisse auf europäischer Ebene registriert werden. Ich halte es für möglich, dass dies auch die Vergleichbarkeit von Behinderungsgraden erhöhen könnte.

 

Das zähe Bemühen von überwiegend ehren-"amtlich" (eben nicht "amtlich") wirkenden Menschen, organisiert und unorganisiert und von Ärzten, deren besonderes Engagement "unwichtigen" Erkrankungen galt und gilt("unwichtig" nicht selten synonym für "seltene" Erkrankungen).

 

Zu danken haben wir auch Eva-Luise Köhler, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen aktiv einsetzt.

 

Vielen Dank auch für diesen Blog und allen anderen Aktivitäten. ALLE haben unterschiedliche Schwerpunkte und ergeben zusammen so etwas wie ein Ganzes zum Wohl der Betroffenen. Ich denke, das sollte nicht vergessen werden.

 

So, dies ist ein nicht vorformulierter, ausgefeilter Kommentar, sondern eine spontane, hoffentlich trotzdem gut lesbare Herzensangelegenheit.

 

Mit guten Wünschen

Freya Matthiessen

 

 


 

 

Donnerstag, 25. Februar 2010 18:30 von Herrn Trenner:

 

 

Sehr geehrte Frau Matthiessen,

wann Kommentare freigeschaltet werden ist eine Sache des 
Blogbetreibers, es geht dabei auch um die Verantwortung für die 
Informationen.



Ihre von mir sehr geschätzten Beiträge übersteigen allerdings meine 
pharmakologischen Kenntnisse bei weitem. Sie beziehen sich auch immer 
auf einen Artikel, zu dem die Kommentare dann manchmal (nach meiner 
oberflächlichen Kenntnis) nicht ganz passen. Aus meiner Sicht sollte 
es vielleicht ein Fachforum für LEMS-Pharmakologie geben. Und 
natürlich ist Ihre Website sicherlich auch ein guter Platz für diese 
Informationen.



Aktuell ist die DMG in zwei wesentlichen und sehr arbeitsintensiven 
Spezialprojekten (weil im Ehrenamt, worauf Sie sich ja auch beziehen) 
sehr belastet. Unter anderem die Jahresversammlung beansprucht den 
Vorstand doch erheblich, dazu die Interessenvertretung in allen 
Gremien auf Bundes- und Landesebene, da bleiben manche Dinge liegen.



Leider hat sich noch niemand jenseits des Vorstands bereit erklärt die 
Weblog-Arbeit zu verrichten. Gerade bei LEMS-Betroffenen kann es auch 
durch eben diese Krankheit zu Einschränkungen kommen, die eine solche 
Zusatzbelastung nicht erlauben.



Sowie das Weblog wieder aktiver bearbeitet werden kann wird sich das 
im Netz direkt zeigen. Wenn Sie Möglichkeiten sehen, wie das Geld für 
eine hauptamtliche Betreuung aufgebracht werden kann ist der Vorstand 
bestimmt für jeden realistischen Hinweis dankbar.



Ich bitte um Verständnis.

Mit freundlichen Grüßen
Den Namen des Blogwarts verberge ich.


p.s.: Der Blogwart ist männlich, bis jetzt gab es da keinen Zweifel.

 


 

 

Freya Matthiessen Februar 23, 2010.

 

Guten Tag und ein freundliches Hallo an den Blogwart! -
Wie wohl die weibliche Form korrekt ist?)

 

Wenn man die Seite


http://www.lambert-eaton-syndrom.de


aufruft,wird auf 8 Kommentare hingewiesen. Der 8. Kommentar erschien im Oktober 2009. Der erste fast genau vor 2 Jahren!

 

(1) Warum gibt es noch keinen Hinweis auf meinen Kommentar vom 18. Februar 2010, dem 9. in dieser Reihe?

 

(2) Das Kommentar-Formular fragt nach der Website des "Kommentators". Bisher wurden meine Beiträge nicht angenommen, wenn er einen Hinweis auf meine HP-Adresse enthielt. Bitte erklären Sie mir und den Besuchern dieses Blogs das doch bitte. Sie wollen doch wohl nicht ein "Blockierwart" sein?

 

(3) Menschen mit dem Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom warteten seit der ersten ausführlichen Beschreibung dieser Erkrankung in den 50er Jahren des vorigen Jahrhunderts auf eine geregelte medikamentöse Linderung ihrer Beschwerden.

 

Mit der europäischen Zulassung von Amifampridin (3,4-DAP) der Firma EUSA, verbunden mit Auflagen wie Studien an Gesunden (ab Juni 2010), in denen auch eventuelle Wechselwirkungen zwischen 3,4-DAP und Lebensmitteln erforscht werden sollen sowie der Einrichtung eines europäischen Zentralregisters u.a. Die Logistik (der Vertrieb) obliegt der Firma BioMarin.

 

Es geht also ein "Traum" in Erfüllung: ein symptomatisch wirkendes, wirksames Medikament für das niemand mehr Kämpfe mit Kassen ausfechten muss sowie regelmäßige, normierte Untersuchungen (Tests), deren Ergebnisse auf europäischer Ebene registriert werden. Ich halte es für möglich, dass dies auch die Vergleichbarkeit von Behinderungsgraden erhöhen könnte.

 

Das zähe Bemühen von überwiegend ehren"amtlich" (eben nicht "amtlich") wirkenden Menschen, organisiert und unorganisiert und von Ärzten, deren besonderes Engagement "unwichtigen" Erkrankungen galt und gilt("unwichtig" nicht selten synonym für "seltene" Erkrankungen).

 

Zu danken haben wir auch Eva-Luise Köhler, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen aktiv einsetzt.

 

Vielen Dank auch für diesen Blog und allen anderen Aktivitäten. ALLE haben unterschiedliche Schwerpunkte und ergeben zusammen so etwas wie ein Ganzes zum Wohl der Betroffenen. Ich denke, das sollte nicht vergessen werden.

 

So, dies ist ein nicht vorformulierter, ausgefeilter Kommentar, sondern eine spontane, hoffentlich trotzdem gut lesbare Herzensangelegenheit.

 

Mit guten Wünschen

Freya Matthiessen

 

 

 


 

 

Freya Matthiessen 01. März 2010:
Antwort auf Herrn Trenners Mail siehe unter meiner Antwort.

 

 

 

Sehr geehrter Herr Trenner,

 

mit der Umformulierung und Straffung bin ich sehr einverstanden, ich hab

schon selbst daran gedacht.

 

Löschen Sie also  bitte  meine (kürzlich abgelegten) Amifampridin-Beiträge

im l"ambert-eaton.de-blog", auf die Sie sich beziehen.

 

So wie Sie meine Fachinformationen nicht verstehen, so hab ich

Schwierigkeiten mit Ihrer Sprache.

 

Also:

 

(1) Wer ist "der Herausgeber", den Sie erwähnen, und warum wendet der sich

nicht selbst an mich?

 

Ich kenne mich übrigens mit Blogs überhaupt nicht aus.

 

 

(2) Sie sprechen doch von einer Veröffentlichung im

"www.lambert-eaton-blog.de" der DMG? nicht wahr? Oder?

 

 

(3) "Die vielen Mitteilungen sollen als Artikel prominenter der

Öffentlichkeit angeboten werden."

 

 

Herr Trenner, Sie formulieren so indirekt: und ein wenig kryptisch.

 

Also bitte: Von wem sprechen Sie, und wo genau möchten Sie, dass ich zum

Thema Amifampridin-Zulassung veröffentliche?

Was verstehen Sie unter "prominenter"? Denkbar ist, dass wir da verschiedene

Vorstellungen haben.

 

(4) Sie können nicht erwarten, dass ich meine WWW-Adressen verborgen halte.

 

(5) Natürlich bin ich sorgfältig, deshalb akzeptiere ich auch grundsätzlich

keine "redaktionellen" Kürzungen.

 

 Falls Sie vom "Blog" sprechen: Dort würde das auch dem "Geist" nicht

entsprechen.

 

(6) Die Amifampridin-Informationen sind eilig, auch für Ärzte.  Wenn ich also die Bedingungen und Wünsche (!) für einen Artikel kenne,kann ich schnell reagieren, weil ich - allerdings für andere Lesergruppen -Texte angefertigt habe.

 

(7) "Belege im Textformat (nur text, kein Winword!)":

Von Winword habe ich keine Ahnung. Ich könnte Ihnen, sofern wir einig

werden, eine Mail-Einfügung in Word senden.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Freya Matthiessen

 

 

 


 

 

 

----- Original Message -----

From: "Wolf-Dietrich Trenner" <blogwart(at)lambert-eaton-syndrom.de>

To: <freya-matthiessen((at)t-online.de>

Sent: Monday, March 01, 2010 2:34 PM

Subject: Re: Kommentare zu Artikeln auf dem Blog

http://www.lambert-eaton-syndrom.de/

 

 

Sehr geehrte Frau Matthiessen,

 

der Herausgeber hat sich sehr für Ihre Informationen bedankt. Von

Umfang und Diktion sind sie weit über einen Kommentar zu einem anderen

Artikel hinaus gehend. Deshalb darf ich Ihnen anbieten:

 

Die vielen Mitteilungen sollen als Artikel prominenter der

Öffentlichkeit angeboten werden. Dazu ist es erforderlich, dass sie

gebündelt und patientenfreundlich zusammengefasst und

allgemeinverständlich übersetzt werden. Den meisten LEMS-Betroffenen

ist die Information so viel zu kompliziert.

 

Bitte lassen Sie mich wissen wann Sie mir einen laienverständlichen

Artikel unter Angabe der Webadressen für die Belege im Textformat (nur

text, kein Winword!) zur Verfügung stellen können.

 

Mit freundlichen Grüßen

Wolf-Dietrich Trenner

 

 


 

Mein Beitrag erschien nicht unter meinem Namen, der Inhalt wurde als DMG-eigene Nachricht einen Monat später - anonym - veröffentlicht.

 

 


 

12. März 2010 Freya Matthiessen und 12. März 2010 Blogwart

 


Sehr geehrte Frau Matthiessen,

vielen Dank für Ihre Mail. Ohne den Artikel zu kennen kann ich leider überhaupt nichts dazu sagen.

Mir wurde berichtet, dass Sie ohne Rücksprache mit mir meine Mails an Sie öffentlich ins Internet gestellt
haben. Das ist ganz schlechter Stil.

Bitte wenden Sie sich in allen Angelegenheiten das Weblog betreffend  künftig an den Vorstand der DMG. Ich
werde hier eingehende Mails von  Ihnen ungelesen löschen, die Funktion der Weblogs ist davon nicht betroffen.

Mit freundlichen Grüßen
Wolf-Dietrich Trenner

 


 

 

Am 12.03.2010 um 15:41 schrieb <freya-matthiessen@t-online.de> <freya-matthiessen@t-online.de
 >:

> Lieber Herr Trenner,
>
> ich habe einen absolut aktuellen Artikel (589 Wörter) in  > laiengerechter > Sprache verfasst, mit allen Daten,
    die Patient und Arzt zur  > rechtlichen > Situation wissen sollten.
>
> Es wäre sehr hilfreich, wenn Sie mir schnell (!) Nachricht geben  > würden, ob > Sie diesen Artikel von mir
    veröffentlichen wollen, sonst geht er  > woanders > hin - Eile ist wegen der Neuerungen angezeigt und
    weil ich mir in > diesem > Fall eine gänzlich neue Formulierung sparen möchte (jede Institution 
> erhält > individuelle Texte).
>
> Alle Nachrichten haben sich in den letzten Jahren und Monaten > "überschlagen", entsprechend ist das
    Internet voll von  > Fehlinformationen, > Zum Teil habe ich Korrekturen erreicht und werde auch noch weiterhin 
> dafür > sorgen. Die Infos in meinem Artikel für die DMG, so gesammelt und  > auf dem > neuesten Stand, 
    sind bisher nirgends sonst zu haben.
>
> Sie dürfen den Artikel im Blog
>
> www.lambert-eaton.de oder im Blog
> http://blog.dmg-online.de/ oder und unter
> http://dmg-online.de/artikelListe.php
>
> unter folgender Voraussetzung veröffentlichen:
>
> unverändert und ungekürzt, inclusive meiner Mail- und HP-Adresse.
>
>
> Der Artikel enthält  eine "Hommage an die DMG":
>
>--------------------------------------------------------------------------------
>

> Die "Gemeinde der vom LEMS Betroffenen" sollte dies und der ca 10mal > größeren
    "Gemeinde der MG-Betroffenen" auf dem Kongress der DMG im > April > 2010 in Dresden feiern.
    Jetzt steht jedem der dieser beiden > Myasthenie-Fraktionen je ein zugelassenes Medikament zur 
> symptomatischen > Behandlung ihrer krankheitsspezifischen Beschwerden zur Verfügung.
>
> Vergessen sollten wir nicht die sehr viel kleinere Gruppe der  > Menschen mit
> Kongenitalen  Myasthenie-Syndromen (Plural). Sie haben es besonders  > schwer.
> 3,4-DAP kann bei einer Untergruppe die Beschwerden dramatisch > verschlechtern.
>
> Die Medizin allein tut's nicht: Tragen wir doch (weiterhin) das  > Unserige zu > einem erträglichen,
    selbst bestimmten Leben bei: Mit einer gesunden, > vernünftigen Lebensweise!
>
> Weitere Informationen:
>
> http://dmg-online.de/lambert-eaton-syndrom.html
>
> --------------------------------------------------------------------------------
>
> Nach Ihrer Zusage der o.g. Bedingungen sende ich Ihnen gerne den  > Artikel als > Word-Einfügung zu.
>
> Übrigens bin ich bereit den Lambert-Eaton-Block zu betreuen,  > vorausgesetzt > die technischen
    Schwierigkeiten würden mich nicht überfordern.
>
> In meinem HP-Programm habe ich aber auch die techn. Voraussetzung > für ein > LEMS-Forum.
>
> Vielen Dank, Herr Trenner,  für Ihr Interesse - und halten Sie durch.

>
> Freya Matthiessen

 

 


 

Ich habe einen neuen Anlauf genommen: Vergeblich:  "Behörden-Antworten"

 


 

15. März 2010 Freya Matthiessen und 15. März 2010 Blogwart.

 

> "Zenas" vor, warum auch immer.
>
> Stand Februar 2010:
>
> BioMarin Pharmaceuticals Ltd., genauer wohl: > BioMarin-Huxley Ltd. <  (Die Firmen gehören zusammen)
    entschieden sich > für den intererssanten Namen: "Firdapse", der den Begriff "DAP" in > der Mitte des
    Wortes enthält. Ich finde den Namen (an-)sprechend.
>
> Zurück zur Deutschen Internet Apotheke:
>
> Wenn ich dort in das Suchprogramm der Website Begriffe eingebe wie
>
> Zenas, Firdapse, Amifampridin oder 3,4-Diaminopyridin, erhalte ich  > eine > Menge Ergebnisse,
    und zwar ausschließlich für Produkte, die nicht > den Wirkstoff 3,4-Diaminopyridin/Amifampridin
    enthalten und auch für  > absolut andere Anwendungen vorgesehen sind.
>
> Ich habe bei der Deutschen Interenet Apotheke  angefragt, ob man mir > die Suchergebnisse
    plausibel machen kann - und wegen des Textes s.o.
>
> Freuen wir uns doch auf Ende März/Anfang April 2010: Da soll nach > neuester Ankündigung das
    Medikament auf dem deutschen Markt > vorhanden sein.
>
> Und: Vergessen wir nicht, den Initiativen dankbar zu sein, die auf  > eine Zulassung von
    3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) erfolgreich > hingewirkt haben!
>
> Freya Matthiessen
>
> PS
> Irgendwo habe ich im Weblog gelesen, "Firdapse" sei 2002 zugelassen  > worden. > Richtig ist, dass
    3,4-Diaminopyridin (!) als orphan drug von der  > Europäischen Komission     designiert wurde. Zugelassen
    wie hier auch  > korrekt berichtet wurde 3,4 DAP Ende 2009    zugelassen, als  > Handelsname wurde
    zunächst "Zenas" gemeldet (Wieso fiel die  > Doppelverwendung nicht auf?), später geändert in FirdapseTM.
>
> Vorgesehener Preis ab Apotheke: 25 Euro pro 10mg-Tablette.
>
> Freya Matthiessen

 


 


> Genehmige http://blog.dmg-online.de/wp-admin/comment.php?action=approve&c=5872
> In den Papierkorb legen: http://blog.dmg-online.de/wp-admin/comment.php?action=trash&c=5872
> Spam: http://blog.dmg-online.de/wp-admin/comment.php? > action=spam&c=5872
> Zurzeit warten 2 Kommentare auf Freigabe. Bitte gehe zur  > Moderationsansicht:
> http://blog.dmg-online.de/wp-admin/edit-comments.php?comment_status=moderated

 

 


 

 

Noch einmal 15. März 2010 Freya Matthiessen und Blogwart

 



Sehr geehrte Frau Matthiessen,

schon Ihr erster Kommentar war kein Kommentar zu dem Artikel und hätte  deshalb nicht
freigeschaltet werden sollen. Aber damit soll es dann  auch ein Ende haben. Kommentare zu
den Artikeln müssen sich konkret und direkt auf die Artikel beziehen, soweit das Fehlen von 
Informationen in den Artikeln kritisiert wird ist ein konkreter Hinweis auf Quellen erforderlich.
Kommentare werden wie Leserbriefe  behandelt werden, also sind Kürzungen ebenso
vorbehalten wie die  Veröffentlichung überhaupt. Aktualisierungen von Kommentaren wird
es wie Aktualisierungen von Leserbriefen nicht geben.

Mit freundlichen Grüßen
Wolf-Dietrich Trenner

 

 


 

Anfang der weitergeleiteten E-Mail:

> Ein neuer Kommentar zum Artikel #606 "Flickschusterei" wartet auf  > seine Freischaltung.
> http://blog.dmg-online.de/?p=606
>
> Autor  : Freya Matthiessen (IP: 80.128.119.198 , p508077C6.dip.t- > dialin.net)
> E-Mail : freya-matthiessen@t-online.de > URL    : http://www.lems-mg.de


> Kommentar:
> Hallo
>
> Mir war nicht bewusst, dass mein Eintrag vom 18. Februar 2010  > freigeschaltet war, sonst hätte ich
    ihn schon früher aktualisiert.
>
> Der Handelsname für das im Dezember 2009 europaweit zugelassene  > Arzneimittel ist
> "FirdapseTM"  (Wirkstoff  Amifampridin = 3,4-DAP).
>
> Der Wirkstoff in FirdapseTM ist ein Kaliumkanalblocker.
> Bei Zenas hingegen handelt es sich ursprünglich um ein Statin 
> (Blutfettsenker), der 2001 vom Markt genommen worden war.
>
> Ich hatte der Firma BioMarin deshalb meine Verwunderung mitgeteilt 
> und erhielt vom med. Leiter (Europa) die Antwort:
>
>
> -------------------------------------------------------
>
> Dear Freya,
>
> The Name Zenas will be changed to Firdapse.
>
> Kind regards
>
> Adrian
>
> --------------------------------------------------------
>
> Die Lizenz, die mit der EU-Designation 2002 als Orphan-Drug  > verbunden war, wurde in den nächsten
   Jahren an verschiedene Firmen  > weiterverkauft. In dem Zusammenhang war z.B. als Produktname 
> "Nelsyn" von der Firma OPi gewählt worden (wurde als Orphan Drug  > bereits über Kliniken abgegeben -
    mit Haftungsausschluss durch die > Firma - war ja noch ohne Zulassung). Firma Huxley zog den Namen 
> "Zenas" vor, warum auch immer.
>
> Stand Februar 2010:
>
> BioMarin Pharmaceuticals Ltd., genauer wohl:
> BioMarin-Huxley Ltd. (Die Firmen gehören zusammen) entschieden sich  > für den intererssanten Namen
>
>                    "FIRDAPSE""
>
> in welchem natürlich der Begriff "DAP" (auf de Packung farblich  > abgehoben) steckt, bei "Fir" hat man an

    "first" gedacht... (Zum  > ersten Mal ein reguläres Medikament  zur Behandlung des Lambert- Eaton-Syndrom bei Erwachsenen).
>
> Übrigens verzögert sich die Verfügbarkeit auf dem Markt in Richtung > Ende März/Anfang April 2010.

    Zunächst war man von Mitte März 2010  ausgegangen.
>
> Der Preis pro 10mg-Tablette wird für den Patienten bei ca. 25 Euiro  > liegen.

> (Auskunft des dt. Firmenbeautragten und siehe auch Börsenberichte im  > Internet (ohne MWSt.
    und Apothekenaufschlag wohl  23 Euro). Die  > Zahlen natürlich unter Vorbehalt!
>
> Freya Matthiessen

 

 

 

 

 


 



"Wolf: Das halt ich aus, bin angepisst werden gewöhnt."
Lesedatum 20. März 2010.

Quelle: http://www.bedarfshaltestelle.de/impressum/