Diagnoseweg Spinalkanalverengung Myasthenia gravis Lambert-Eaton-Syndrom
(c) !!
24. August 2014
Herr B. starb ....
Ich bin noch zu berührt, um Herrn Bs Geschichte weiter zu erzählen, anhand seiner freundlichen, rücksichsvollen,jedoch auf seine eigene Person bezogene, stets ausführlich-sachliche "Berichterstattung", ohne zu klagen, trotz schwerer Begleiterkrankungen /Vorerkrankungen und sehr schmerzlicher Schicksalsschläge.
Hier einige Stationen seines Weges mit LEMS:
Schließlich doch noch die Diagnose "Kleinzelliger Lungenkrebs (SCLC)".
Die Behandlung des Krebses wird als erfolgreich eingestuft.
Rezidiv - wieder die belastenden Behandlungsprozeduren.
Kurze Zeit später - Sie wissen es bereits....
Ich bin so sehr traurig. - Freya Matthiessen
19. November 2010
Sehr geehrter Herr B.,
herzlichen Dank, dass Sie für die Besucher dieser Seite detailliert aufgeschrieben haben, auf welchen Wegen Sie zu „Ihrer" Diagnose gelangt sind und zu einer Therapie, mit der Sie glücklicherweise, jedenfalls als (krankheitsbedingt:) vorzeitiger Ruheständler, nach eigenem Empfinden recht gut zurechtkommen.
Alles Gute weiterhin für Sie!
Hier also nun Ihr Bericht:
Es begann im Spätsommer 2007. Beim Spazierengehen und auch beim Gehen bei der Arbeit hatte ich immer Kreuzschmerzen. Das Treppensteigen wurde auch immer beschwerlicher. Das alles hat sich langsam gesteigert, aber ich wollte doch vor Weihnachten nicht noch einen Krankenschein machen und hielt, wenn auch nur mit Mühe,
bis zum Weihnachtsurlaub durch.
Anfang des neuen Jahres habe ich mich dann bei meinem Hausarzt vorgestellt. Er diagnostizierte „verschleppter Hexenschuss", verschrieb mir Massage und schickte mich zu einem Orthopäden. Mitte Januar 2008 war ich dann wieder beim Orthopäden. Der wiederum schickte mich, nach ordentlicher Untersuchung, zum CT. Das Ergebnis des CT war laut durchführendem Arzt: Spinalkanalverengung.
Die Beschwerden wurden immer stärker, den Weg vom Firmenparkplatz bis zu meinem Büro wurde für mich immer beschwerlicher (ca. 500 m). Ich habe dann von der Firmenleitung einen Sonderparkplatz direkt vor dem Büro (im Obergeschoss) erhalten, aber wenn ich die Treppe hinaufstieg war meine Luft alle. Am gleichen Tag war ich wiederum beim Hausarzt. Der machte wegen der Luftnot ein EKG und verschrieb mir Torasemid 10 mg. (Diuretikum). Mitte Januar 2008 war ich dann wieder beim Orthopäden mit den CT - Bildern. Nach eingehender Betrachtung der Bilder und erneuter Untersuchung sagte er zu mir: „Sie sind kein Fall für mich" und überwies mich an einen Neurologen.
Der Neurologe setzte seine Diagnose auch auf Spinalkanalverengung mit teilweiser Lähmung, hinzu kam noch Verdacht auf Borreliose, und er überwies mich sofort in die Klinik. In der Klinik wurde dann die eigentliche Untersuchung, die jeder, der auf die Neurologie kam, durchgeführt. Hier wurde gleich Blut abgenommen um den Verdacht auf Borreliose auszuschließen. Mein erster Klinikaufenthalt dauerte 3 Wochen mit täglicher Chefvisite. In diesen 3 Wochen wurden dann ca. 10 - 12mal 5 Röhrchen Blut abgenommen, 4mal CT, 3mal MRT, 3 - 4mal EMG, Röntgen und Ultraschall und eine Rückenmarkpunktion durchgeführt. Nach all diesen Untersuchungen konnte Borreliose und Spinalkanalverengung ausgeschlossen werden.
Es wurde auch ein Tensilon Test durchgeführt mit dem Befund, dass die Gehstrecke erheblich verlängert war. Beim Röntgen und Ultraschall wurde dann auch noch eine Zyste an der rechten Niere und ein Knoten an der Schilddrüse festgestellt, die aber bisher nicht behandelt wurden. Nach 3 Wochen wurde ich auf Verdacht auf Myasthenia Gravis mit der Therapie der Einnahme von 3 x 60 mg Mestinon entlassen. Diese Einstellung war für mich nicht hinnehmbar, da nur eine unbedeutende Besserung eingetreten war. Zur weiteren Klärung wurde ich noch 3mal ins Klinikum eingewiesen mit allen neurolog. und weiteren diagnost. Untersuchungen.
Bei dem 4. stat. Aufenthalt im Dez. 2008 wurde mir dann zum ersten Mal der Wirkstoff 3,4 Diaminopyridin verabreicht und eingestellt. Auf die Einnahme dieses Wirkstoffes, das die Klinik-Apotheke für mich in Kapseln abfüllte, ging es mir den Verhältnissen entsprechend außerordentlich gut. Ab diesem Zeitpunkt konnte ich mal wieder ohne Schmerzen Treppen steigen. Daraufhin hat der Chefarzt PD Dr. E. [Name redaktionell abgekürzt] persönlich bei meiner Krankenkasse eine Kostenübernahme beantragt, die auch etwa 4 Monate später genehmigt wurde. Ich habe mir dann eine Apotheke gesucht, die mir den Wirkstoff in Kapseln füllt, und ich stieß im Internet auf die ....-Apotheke [Erläuterung zum Namen siehe unten. F.M]. Diese sagte mir sofort zu und rechnete den Preis, auch wenn noch nicht genehmigt, gleich mit meiner Krankenkasse ab. Lediglich die Zuzahlung von 10,00 € muss ich überweisen.
Im Januar 2009 hat mir der Chefarzt einen Termin zum Ganzkörper - PET - CT an der
Uni Mainz gemacht. Diese Untersuchung mit Infusion dauerte ca. 3 Std. Im laufenden Jahr 2009 war ich dann auf Anraten meines Hausarztes im Nov. 2008 zur Koloskopie und im März 2009 zur Gastroskopie mit Nachuntersuchung.
Das Problem mit den Doppelbildern löste ein Augenarzt, der sich mit LEMS gut auskannte. Hier wurde, nach eingehender Untersuchung festgestellt, dass in meine Brille (Bipolar) in versch. Positionen Prismen eingeschliffen werden sollen, das der Optiker auch an den Hersteller der Brillengläser weitergab und ich seitdem keine Probleme mehr mit Doppelbildern habe.
Im November war ich dann noch einmal zum Check Up mit Vorsorgeuntersuchung und im März 2010 zum CT für Thorax und Abdomen. Im Sommer 2010 wurde ich dann von meinem Hausarzt in das Diabetes-Programm der Barmer-GEK aufgenommen, wegen Übergewicht und hohem Blutdruck. Die Blutzuckerwerte liegen aber im Normalbereich, mein Blutdruck war erhöht und ist mit Medikamenten gut eingestellt.
Hier noch meine derzeitige Medikamenteneinname:
7:00 Uhr 1x 15mg 3,4 Diaminopyridin, 1 x 1 ½ Kalymin 60,
Vor dem Frühstück: 1 x ½ DIOVAN 160 mg, 1 x 1 L - Thyroxin 75 mg
Nach dem Frühstück: 1 x 1 Piretanid 6 mg
10:00 Uhr: 1x 15mg 3,4 Diaminopyridin, 1 x 1 ½ Kalymin 60,
13:00 Uhr: 1x 15mg 3,4 Diaminopyridin, 1 x 1 ½ Kalymin 60,
16:00 Uhr: 1x 15mg 3,4 Diaminopyridin, 1 x 1 ½ Kalymin 60,
19:00 Uhr: 1 x 15 mg Diaminopyridin, 1 x 1 Mestinon retard 180 mg
ca. zwischen 1,00 Uhr und 3.00 Uhr: 1 x 1 Mestinon retard 180 mg
Mit dieser Medikamenteneinstellung geht es mir sozusagen recht gut, besser wie vor der
Mestinonerhöhung. Mit dieser Therapie kann ich doch besser Treppensteigen und laufen, allerdings bin ich sehr wetterfühlig, wenn das Wetter umschlägt, merke ich das sehr gravierend bei meinem Befinden. Die Mestinongabe war anfangs 3 x tägl. 1 Kalymin 60 mg, dann 5x wie die 3,4 DAP und nun zum Schluss die oben beschriebene Einnahme.
Ich habe auch schon öfter versucht, Mestinon bzw. Kalymin abzusetzen, aber dann ging es mit dem Wohlbefinden rapide bergab.
Anmerkung:
Die Apotheke, dessen Namen ich nicht abgedruckt habe (HP ohne Werbung!), macht auf mich einen guten Eindruck. Im Einzelfall gebe ich die Adresse gerne weiter.
Freya Matthiessen