Seltene Erkrankungen - Zentren
(1) Neuromuskuläre Zentren der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke und der Deutschen Myasthenie Gesellschaft.
(2) Forschungs- und Behandlungszentrum in Tübingen (ZSET)
(1) „Neuromuskuläre Zentren in der Bundesrepublik Deutschland im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM). Stand November 2009)":
26. Nov. 2009 Lesedatum und Texteinfügung auf dieser Seite
Aktualisierung September 2010 - siehe eigene Seite auf dieser NP:
"Neuromuskuläre Zentren der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke"
http://lems-mg.de/assets/downloads/muskelzentren.pdf
„Wo finde ich ein Zertifiziertes Neuromuskuläres Zentrum?
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. hat Kriterien für ein Gütesiegel erarbeitet.
Das Gütesiegel wurde im Februar 2008 an nachfolgend in alphabetischer Reihenfolge aufgeführte Muskelzentren (Bayern Süd, Berlin, ...., Würzburg) vergeben. Die einzelnen Zentren haben jedoch zum Teil Sprechstunden an unterschiedlichen Orten.
In der .... Suchliste finden Sie in der ersten Spalte in alphabetischer Reihenfolge die Orte, an denen neuromuskuläre Sprechstunden angeboten werden. In der zugehörigen zweiten Spalte finden Sie dann den Namen des entsprechenden Neuromuskulären Zentrums...Zusätzliche Muskelsprechstunden finden Sie im Anschlusss an die zertifizierten Zentren"
(D.h.: Erst nach der Liste der Zentren finden Sie die näheren Angaben wie Telefonnummern, Sprechzeiten etc.) unter:
http://dgm.org/files/mz_liste-5_2009.pdf
Wegen der Seltenheit des Lambert-Eaton-Myasthenischen Syndroms (LEMS, LES) hat jedes dieser Zentren unbedingt ausreichend Erfahrung damit. Ich empfehle, vor einem Besuch anzufragen, wieviele LEMS-Patienten im laufenden und im vorangegangenen Jahr in dem Zentrum diagnostiziert und behandelt wurden.
Siehe auch unter "Statistik : Your Link
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft wird spezielle Myasthenie Zentren einrichten. Soweit mir die Planung bekannt ist, steht dort (noch) Myasthenia gravis im Vordergrund. Man wird auch in diesen Zentren ggf. nachfragen müssen, wenn es um das Lambert-Eaton-Syndrom geht.
Vgl.: T. Henze:
Myasthenie-Zentren. Empfehlungen zu ihrer Standardisierung.
In: Aktuelle Neurologie 2008/35(2)85 Seiten.
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Weitere Informationen zum Thema:
Muskelzentren der DGM:
http://dgm.org/index.php
Geschäftsordnung für neuromuskuläre Zentren im Auftrag der DGM:
http://dgm.org/files/go_nmz.pdf
Im Jahr 2000 hat die DGM erstmals Qualitätskriterien für Neuromuskuläre Zentren (NMZ) beschlossen:
http://dgm.org/files/guetesiegel.pdf
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(2) Forschungszentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen.
(Lesedatum und Einfügung 27. Januar 2010)
Eine Premiere in Deutschland: Die Universität und das Klinikum in Tübingen haben im Januar 2010 ein Forschungs- und Behandlungszentrum für seltene Erkrankungen (ZSET) in Betrieb genommen:
„Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen."
(Quelle: http://www.medizin.uni-tuebingen.de)
Geplant ist auch der Aufbau eines Registers für seltene Erkrankungen und einer Eiomaterialbank.
Ein „Mammutunternehmen" angesichts der geschätzten Zahl von 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen. Laufend werden neue entdeckt
Siehe auch Artikel im Ärzteblatt vom 26. Januar 2010.