Telegramme
Bitte keine Seiten dieser Homepage kopieren. Es handelt sich in allen Fällen um Entwürfe. Die Texte werden laufend überarbeitet und ergänzt. Wenn Sie irgendeinen Teil jedoch gerne ausgedruckt hätten, setzen Sie sich bitte mit mir in Verbindung.
28. Aug. 2010
"Firdapse™ - die andere Seite" = Ein neues Thema unter "Firdapse™Startseite.
Stellungnahme eines (bekannten) Neurologen zum Preis für die Tabletten von BioMarin.
23. Aug. 2010
Arbeit an verschiedenen Stellen.
Besonders:
Neues Thema: "Remission - Besserung" als Ergänzung zum ebenfalls überarbeitetem Thema "Cholinerge Synapse" (mit Literatur-Beispielen zu den Stichworten "Adaption", "Remission", "körpereigenes Reparatursystem).
08., 09. 10. 11. Aug. 2010 und weiterhin
(1) Ein neues Thema:
"Lambert-Eaton-Syndrom Diagnose" / "LEMS EMG eine Kunst"
(2) Ergänzungen unter "Noch mehr / Begriffe erklärt": Doppelbilder auf einem Auge.
(3) Update unter "Firdapse / LEMS + MG Info für Patient + Arzt" - Videos wieder erreichbar.
06. Aug. 2010
Auf der folgenden Internet-Seite der Europäischen Arzneimittel-Agentur
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001032/WC500069915.pdf
(letzes Lesedatum: 06. August 2010)
steht ein schwerwiegender Fehler.
Dieser Text ist auch auf meiner Seite, die Sie gerade besuchen, abgedruckt. Also Achtung.
Dieser Fehler findet sich auch in einer der Informations-Broschüren von BioMarin Ltd. chen.
Mehr dazu unter "100 Themen" / "Druckfehler, Verkürzungen" / " (13) EMA-Irrtum: LEMS-Pathogenese"
(Pathogenese: Krankheitsentstehung)
05. Aug. 2010
Neue Seite:
Firdapse / 3,4-DAP phosphate fosfaat fosforan...
Übersetzung von 3,4-Diaminopyridin-Phosphat in verschiedene Sprachen.
Wenn Sie mal reisen....
31. Juli / 01. Aug. 2010
Überarbeitet: "Kapseln 3,4-DAP weiterhin möglich"
26. Juli 2010
Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR):
"Chininhaltige Getränke können gesundheitlifch problematisch sein".
Textauszug unter "100 Themen". "probLEMS - Pillen & Co.: Chinin".
22. Juli 2010
Auf der Seite "Firdeapse™ Startseite/LEMS+MG info für Patient+Arzt" finden Sie Links zu Videos besonderer Quelität - für Ärzte besonders geeignet. Ein hervorragender, systematischer Überblick über myasthene Syndrome in sprachlich bestem Englisch.
Auch geeignet zum Üben für deutschsprachige Patienten, die ihr Englisch "aufpeppen" möchten und schon vorhandene Informationen über die Krankheit auffrischen und evtl. ergänzen möchte.
18. Juli 2010 (II)
Ergänzung auf der Seite "Autoimmunität + Babywunsch":
1. "Vorweg eine Meldung zum Freuen"
2. "Pränataldiagnostik - Beratung und möglicher Schwangerschaftsabbruch.
Positionspapier 2004 Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe." mit LINK
Der Eintrag steht unterhalb "20. Nov. 2008"
18. Juli 2010 (I)
Never say never: Ausnahmen bestätigen die Regel. Zum Beispiel LEMS plus Thymom.
Siehe unter "Einzelfälle / Ausnahmen".
17. Juli 2010
(1) Unter "Kapseln 3-4-DAP (Amifampridin) weiterhin" habe ich noch einmal eine Klärung zur Bezugs- u. Kostenübernahme-Situation Firdapse™-Tabletten und Kapseln (wie bisher) versucht.
(2) 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) auf der Seite
www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de
Ich empfehle, dort immer alle Einträge über das HP-interne Suchsystem zu ermitteln.
Für "3,4-Diaminopyridin" oder "3,4-DAP" ist allerdings nur das Suchwort "Diaminopyridin" erfolgreich:
- 3,4-DAP Kostenübernahme [12 Treffer]
(3,4-Diaminopyridin): Verschreibungspflicht! Auf Antrag der ABDA ist die ...zuletzt geändert am 13.04.10 - Aktuelles [7 Treffer]
3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) - aktuelle Bezugsmöglichkeiten. Siehe unter „Diagnose und Therapie - ...zuletzt geändert am 02.09.09 - 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) - aktuelle Bezugsmöglichkeiten [7 Treffer]
Die chemische Substanz 3,4-Diaminopyridin ist seit Ende Dezember 2009 europaweit zugelassen: EU-Nummer EU/1/09/601/001. ...zuletzt geändert am 13.04.10 - Guanethidin - Vorsicht beim Lambert-Eaton-Syndrom [6 Treffer]
3,4-Diaminopyridin, oder kombiniert mit 3,4-DAP verabreicht werden soll. ...zuletzt geändert am 27.05.09 - Anwendungsformen und Bezug über Apotheken [3 Treffer]
3,4-Diaminopyridin: Anwendungsformen und Bezug über Apotheken ...zuletzt geändert am 27.05.09 - Impressum [2 Treffer]
Seite ist die Chemikalie 3,4-Diaminopyridin(e) (3,4-DAP). Ich will erreichen, dass Kliniken eine Lösung ...zuletzt geändert am 27.05.09 - LEMS Therapie [2 Treffer]
LEMS - Therapie mit 3,4-Diaminopyridin: [Anwendungsformen und Bezug über Apotheken] [Die cholinerge Synapse] ...zuletzt geändert am 25.06.09 - Synapse - Spalt zwischen Nerv und Muskel [1 Treffer]
verabreichten Hemmstoff 3,4-Diaminopyridin (Kaliumkanalblocker) kann eine verlängerte Öffnungszeit der von Antikörpern ...zuletzt geändert am 27.05.09 - LEMS Schwangerschaft & Geburt [1 Treffer]
mit Pyridostigmin (Pyr), 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) sowie Glucocorticosteroiden und Azathioprin behandelt. Azathioprin und 3,4-DAP konnten drei ...zuletzt geändert am 27.05.09 - Zöliakie / Sprue [1 Treffer]
auf 3,4-Diaminopyridin kombiniert mit Pyridostigmin einseitig zurückgeführt. (8) ...zuletzt geändert am 02.07.09 - Fachliteratur [1 Treffer]
„3,4-Diaminopyridin": [Masuhr Karl F. und Marianne Neumann: Duale Reihe ...zuletzt geändert am 27.05.09 - 3,4-DAP nasal [1 Treffer]
Selbstversuchs mit 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) nasal. Die Rezeptur sowie die Anwendung von 3,4-DAP waren bis dahin in ...zuletzt geändert am 27.05.09 - Zweimalige Geburt einer Mutter mit LEMS [1 Treffer]
wurde erfolgreich mit 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) und Pyridostigmin (sicherlich Kalymin oder Mestinon) therapiert, so dass ihre Beschwerden im ...zuletzt geändert am 27.05.09
15. - 17. Juli 2010:
"100 Themen - probLEMS - Pillen & Co. - Chininsulfat".
14. + 17. Juli 2010:
"100 Themen - LEMS MG - Muskelkrampf" .
09. Juni 2010 (I)
Es sind weiterhin zahlreich Arbeiten mit dem Thema "Lambert-Eaton-Myasthenisches System" erschienen, auch Einzelfall-Berichte.
Darunter eine neue Dissertation ("Doktorarbeit") auf Deutsch.
Siehe unter "LEMS+MG Info für Patient+Arzt".
9. Juni 2010 (II)
siehe auch unter "31. Mai 2010".
Ich habe mich nach dem Preis von 3,4-DAP Steckkapseln erkundigt.
100 10mg-Kapseln können z.B. für ca. 149 Euro erworben werden.
aber auch andere Dosierungen (5mg, 15 mg) sind möglich.
Die Anfertigung ist zeitaufwendig. Wenn Ihre Apotheke und andere Apotheken vor Ort zu der Befüllung von Kapseln nicht bereit sind, können Sie sich von mir eine Bezugsadresse nennen lassen. Wenn Sie von dem besonderen Service Gebrauch machen, bitte ich Sie, dann aber auch Ihre weiteren Medikamente dort zu bestellen.
04. Mai 2010
Siehe unter "100 Themen - ...autoimmun+Babywunsch
Am 02. Juni 2010 erschien ein neuer Bericht über Schwangerschaft und Geburt einer Patientin mit LEMS.
31. Mai 2010
Sehr geehrte Frau Matthiessen,
Auch weiterhin kann man das 3,4-Diaminopyridin (Amifampridin) gemäß DAC über die Apotheke von FAGRON als Rezeptursubstanz beziehen.
Mit freundlichen Grüßen
-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: freya-matthiessen@t-online.de
Gesendet: Montag, 31. Mai 2010 12:49
Betreff: Fw: AW: 3 ,4-Diaminopyridin
......wie Sie mit Sicherheit wissen, ist 3,4-DAP / Amifampridin in Tablettenform als Firdapse(TM) der Firma BioMarin zugelassen worden.
Können Apotheken weiterhin bei Ihnen die Substanz wie bisher bestellen ?
Das BioMarin-Produkt rund 100 Tbl. 3000 Euro können manche Patienten nicht bezahlen.
Ich selbst brauche die Substanz zur Herstellung eines Nasensprays:
http://www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de/3_4_DAP_nasal.pdf
.......
Mehr dazu:
http://lems-mg.de/3-4-dap-amifampridin-kapseln-weiterhin/
19. Mai 2010
Neue Seite:
"100" Themen - ...autoimmun+Babywunsch
17. Mai 2010
Neue Seite: "IGeL PriMeL Servicemedizin"
Satirische Anmerkungen zu Selbstzahlerleistungen und deren etwas verschleiernde Bezeichnung(en).
10. Mai 2010
Auf der Seite "Zöliakie-Sprue-Laktoseintoleranz" finden Sie ab heute den folgenden Artikel:
Stephanie Baas:
Das Lambert-Eaton-Syndrom und seine Assoziation zur Zöliakie.
Frau Dr. Baas ist Fachmedizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft.
02. Mai 2010
"Telegramme" habe ich seit Bestehen dieser Nachfolgeseite von www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de kaum bei meinen Eintragungen berücksichtigt.
Hier nun ein wichtiger Hinweis:
Es liegen jetzt Informationsschriften von BioMarin für Firdapse vor, <
siehe:
auf dieser HP unter: - -Firdapse - BioMarin informiert"
Und es gibt eine Informationsseite von BioMarin im Internet:
Siehe auch: Inhaltsverzeichnis Your Link
26. Nov. 2009 Neu unter "100" Themen:
Myasthenie Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Your Link
Muskelzentren / Neuromuskuläre Zentren / Myasthenie Zentren DGM und DMG Your Link
Neue unter "100" Themen:
Datenschutz im Verein Your Link und Elektronische Gesundheitskarte Your Link
Welt-Osteoporose-Tag
Dienstag, den 20. Oktober von 14 bis 20 Uhr:
Mehr als 20 Experten leisten kostenlose Telefonberatung unter 0800 / 0112 113
Informationen unter Aktuelles auf der Seite:
www.osteoporose-dop.org
ab 16. September 2009
Inzwischen finden Sie auf dieser Homepage,
sozusagen "Band 2" meiner Hompage
www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de:
07. Okt. 2009
"100" Themen sind noch nicht erreicht, aber einige sind dazugekommen. Sie doch mal links auf dieser Seite ins Inhaltsverzeichnis.
Stand 16. September
Verschiedene Varianten zur Bezeichnung des Lambert-Eaton-Syndroms.
Die Kenntnis könnte Ihnen die Suche im Internet erleichtern.
Hinweis, wo zur Zeit noch Mytelase bezogen werden kann.
Krebsveranstaltung in Hamburg. Wer war da und kann berichten?
Nicht mehr aktuell: Beintrainer - gebraucht - zu kaufen gesucht.
unter "1oo" Themen:
Zöliakie-Sprue Laktoseintoleranz. Gehäuft verbunden mit LEMS und MG?
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