Zertifizierung von Myasthenie-Zentren nach den Anforderungen der DMG

Diagnoseklärung und Sicherung, Abgrenzung von anderen neuromuskulären Erkrkrankungen, sowie Augenerkrankungen, Differenzierung der Myasthenia gravis, vom Lambert Eaton Syndrom und anderen seltenen myasthenen Syndromen 

07. Nov. 2010

Der folgende Link

http://www.myastheniezentren.de/verfahren.html#

informiert über

(1) die Zertifizierung von Myasthenie-Zentren nach den Anforderungen der DMG -

Die Zentren zahlen an die Deutsche Myasthenie Gesellschaft für für 3 Jahre Zertifizierungsgültigkeit jeweils

4000 Euro + MwSt. Grundgebühr

2000 Euro + MwSt. für 2x 1/2 Tag "Nach-demRechten-Sehen" (Audits)

+ Reisekosten 1x 3, 1x 2 Personen

(2) Aufzählung der bereits von der DMG zertifizierten Zentren.

Zur Zeit des Lesefdatums 07. Nov. 2010 sind das:

Neurologische Klinik der Ammerland-Klinik GmbH

Westerstede Lange Str.
3826655 Westerstede

http://www.ammerland-klinik.de

Auf der Homepage habe ich zwar ein "Zertifizierungs - Foto" mit der bei der DMG für LEMS zuständigen Vertreterin,
aber unter dem Suchwort "Lambert-Eaton"  - und auch sonst im Text keinerlei Erwähnung gefunden.
"Myasthenia gravis" ist einmal erwähnt unter dem Link auf der Seite.

"Kooperationspartner Dialyse und Apherese, Dr. med. Sibille Tröster Dr. med. Ralf Müller"

Falls Sie als Besucher von "www.lems-mg.de" weitere Funde zu LEMS und MG machen, lassen Sie es mich bitte wissen.

Es wäre hilfreich, wenn das Zertifizierungs-Team darauf achten würde, dass auf der Homepage des jeweiligen Zentrum nicht nur grundsätzlich, sondern auch angemessen auf Diagnose und Behandlung des Lambert-Eaton-Syndroms und der Myasthenia gravis (L vor M bitte in der Reihenfolge) hingewiesen wird und dass die Störungen beschrieben werden.

Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik im Bezirksklinikum Regensburg

Universitätsstraße
8493053 Regensburg

Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Berthold Schalke

http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Neurologie/patienten/myast.html

Unter "Erkrankungen der neuromuskulären Übertragung" findet sich "z.B. Myasthenia gravis, Botulismus".

Das Lambert-Eaton-Syndrom habe ich nicht auf der Homepage der Neurologie Regensburg gefunden.
Das ist Schade, weil Prof. Dr. med. Schalke sich für das Lambert-Eaton-Syndrom tatsächlich engagiert.

Ich habe Prof. Schalke schriftlich gebeten, überall da, wo Myasthenia gravis erwähnt ist, das Lambert-Eaton-Syndrom hinzuzufügen.

Warum achtet die DMG nicht bitte darauf, dass LEMS einen gleichberechtigten Platz neben MG erhält?

2011-09-19

 

 

Charite Universitätsmedizin Berlin


NeuroCure Clinical Research Center NCRC
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Andreas Meisel

 

 

Fehlerhafte Informations-Flyer:

(1)  "Charite Campus Mitte - Myasthenie-Ambulanz der Klinik und Polyklinik für Neurologie"

"Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Kolleginnen und Kollegen,

die Myasthenia gravis und das „verwandte" Lambert-Eaton-Syndrom sind seltene neurologische Krankheiten, die in den meisten Fällen gut behandelbar sind. Die Ursache DER [Hervorhebung durch F.M. Erkrankung [statt "Erkrankungen"F.M.] liegt in einer Fehlregulation des Immunsystems..., die zu eienr gestörten Signalübertragung...und somit zu einer Abnahme der muskulären Belastbarkeit führt. Oft beginnt DIE [Hervorhebung durch F.M.] Erkrankung mit Doppelbildern und breitet sich teilweise auf den gesamten Körper aus....." [Das ist eine Fehlinformation im Hinblick auf das Lambert-Eaton-Syndrom M.T.].

Die einmalige Erwähnung des "Lambert-Eaton-Syndrom" scheint im Flyer-Text später feigenblattmäßig eingeschoben zu sein.
Der Text wäre korrekt, wenn "Lambert-Eaton-Syndrom" als Wort fehlte.

"Lambert-Eaton-Syndrom" ist im weiteren Text nicht einmal als Begriff wieder aufgetaucht.
Alle Informationen beziehen sich auf die Myasthenia gravis. ein Drittel davon auf die Thymusdrüse.

(2) Man sollte meinen, der in der Charite ausliegende Flyer der Deutschen Myasthenie Gesellschaft - die ja der  Charite das besondere Siegel "zertifiziert" verliehen hat -  würde mit dem eigenen Fleinen einen  Ausgleich für die fehlende Information im Flyer der Charite leisten. Tut er nicht:

2011-11-27

         Wiederholte Erinnerung:

Vorsicht: Der aktuelle  Flyer "Das Lambert-Eaton-Syndrom''" der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) 
enthält Fehler: Unter "Symptomatischer Therapieansatz" heißt es:

"3,4-Diaminopyridin (60-80 mg)
(Medizinprodukt, individueller Heilversuch)"

[Entgegen dem Original hier durchgestrichen, um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen. F.M.]

Korrekt ist:
Amifampridin /3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) ist ist ein ARZNEIMITTEL,
Sowohl als (kostengünstige) Individual-Rezeptur (Kapsel), als auch als Fertigarzneimittel.

Amifampridin ist seit Ende 2009, also seit 2 Jahren in der symptomatischen Anwendung beim
Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom (LEMS) kein "Heil-Versuch(!)" mehr, sondern
ein auf europäischer Ebene zugelassener Wirkstoff.

Der fehlerhafte Flyer liegt natürlich in Kliniken und manchen Arztpraxen aus, vor allem
in den "Zertifizierten Myasthenie Zentren" der DGM, wo doch laut Anspruch dort alles besonders
korrekt zugehen soll.

Am 22. Nov. 2011 anlässlich des LEMS-Treffens in Kassel habe ich ein Vorstandsmitglied der DMG eindringlich um Korrektur gebeten.

 Ich hatte die Fehler zunäschst auf der Homepage der DMG unter
"Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?" entdeckt.
Dort hat sich bis heute 21h nichts geändert.

Puzzling??

My doc says: 3,4-DAP in capsules is a medicinal product (= medicine)

German Docs say "Arzneimittel" which means exactly the same!

"Arzneimittel" are your Headache tablets and your "Azathioprin" for

immunosuppression.

For "Medizin-Produkt" the English say: 'medical device'.

Examples for medical devices are:

Heart-Lung-Machine and Infusion Pump..

Conclusion

3,4-DAP in Kapseln ist ein Arzneimittel.

Dir Rippenschere ist ein Medizinprodukt.

Medicinal product (dtsch Arzneimittel): 

'Any substance or combination of substances presented for treating or preventing disease in human beings or animals'.

Quelle: Article 1 (2) of European Council Directive 65/65/EEC.

(3)  Suchen Sie mal mit Hilfe des Stichworts "Lambert-Eaton" auf der Homepage der Charite.
Wenn Sie inhaltlich lohnend fündig werden, teilen Sie mir das bitte mit.

 

Stichwort "Myasthenia gravis" führt zu

"Studien zur Myasthenia gravis (Auswahl): Die Rolle des Thymus bei der Myasthenia gravis

Obwohl die Assoziation zwischen einer Vergrößerung oder einem Tumor des Thymus (Bries) und der autoimmunen Myasthenia gravis schon seit längerem bekannt ist, ist die Frage nach Ursache und Wirkung dieser Verknüpfung nach wie vor ungeklärt. Durch diese Studie erhoffen wir uns neue Erkenntnisse über die Entstehung der Myasthenie und der mit ihr assoziierten Auto-Antikörper-Bildung. Weiterhin möchten wir die Auswirkungen einer Entfernung des Thymus auf das Immunsystem im Rahmen der Myasthenia gravis untersuchen.."

2011-09-19

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50924 Köln

 

Grundsätzlich geht es im Informationstext um Myasthenia gravis, aber das Lambert-Eaton-Syndrom ist immerhin jeweils sekundär erwähnt. Beispiel: